L'Alzheimer è una malattia che, oltre alla persona colpita, travolge la vita di un'intera famiglia. Ha un decorso molto lungo, stimato tra gli 8 e i 20 anni, e in tutto questo tempo la persona che ne è affetta ha gradualmente sempre più bisogno di essere seguita da qualcuno che si possa occupare di lei, un familiare, un amico o una persona specializzata.
AMORE, FORZA E SACRIFICIO
Spesso la figura dei caregiver viene sottovalutata e non ne vengono presi in considerazione i bisogni o i dovuti aiuti. Chiunque si prenda cura di un malato di una malattia degenerativa ritrova la sua vita più o meno sconvolta sotto vari punti di vista.
1. Coinvolgimento emotivo
A seguito di una diagnosi di Alzheimer per un proprio caro, sono molti i sentimenti che entrano in gioco. Il primo impatto è sicuramente traumatico: sapere che cosa dovrà affrontare la persona cara, con un destino purtroppo segnato, è un evento difficile da affrontare.
Segue subito però anche la paura per ciò che accadrà alla propria persona, per le privazioni di tempo ed energie sacrificati alla famiglia, ai propri interessi, alla vita sociale e al lavoro.
Con il decorso della malattia, l'assistenza diventa poi provante non solo dal punto di vista fisico, ma anche affettivo, dovendo purtroppo assistere alla perdita di lucidità e dei ricordi di chi si ama, fino a non essere nemmeno più riconosciuti.
2. Risvolto economico
Il caregiver deve dedicare gradualmente sempre più tempo al malato di Alzheimer. Ciò comporta, purtroppo, dover spesso rinunciare alla propria vita lavorativa per poter garantire le cure e le attenzioni necessarie.
3. Famiglia e vita sociale
A volte sembra davvero difficile trovare del tempo per dedicarsi ad altre persone, oltre al malato. Alla famiglia, agli amici e perfino a se stessi. Spesso il caregiver si ritrova a sentirsi ingiustamente in colpa, per non dedicare abbastanza attenzioni alle altre persone, o per dover sottrarre del tempo al malato.
CONSIGLI
Per tutti questi motivi, che coinvolgono risorse fisiche, sentimenti, rapporti personali e risvolti economici, è necessaria una buona organizzazione e lucidità, ma soprattutto la capacità di chiedere e ricevere aiuto quando necessario. Ecco qualche consiglio utile per poter offrire al meglio le cure e, allo stesso tempo, non restare sopraffatti dalla situazione.
È bene che il caregiver non sia mai esclusivo
Chi si prende cura principalmente della persona malata deve poter trovare il tempo per se stesso, per rilassarsi e "staccare", pensare ad altro e dedicarsi alla famiglia e agli amici. Tristezza, isolamento, apatia e frustrazione avrebbero, infatti, un impatto negativo anche sul malato, che non potrebbe ricevere cure e attenzioni in modo adeguato. Nell'assistere i malati di Alzheimer sono necessari infatti empatia, pazienza e ascolto, per cercare anche di isolare eventuali comportamenti problematici e mantenere una situazione quanto più possibile calma e serena. Si rende quindi fondamentale coinvolgere l'intera famiglia nell'assistenza al malato e rivolgersi alle strutture diurne specializzate per ricevere aiuto nell'assistenza della persona cara.
Affidarsi a uno psicologo
Aiutare gli altri non significa non aver bisogno di aiuto in prima persona. Come abbiamo visto, il caregiver non deve annullarsi. Nel tempo ritagliato per se stessi, si rivela molto utile anche il confronto con uno psicologo, in modo da intraprendere un percorso utile al proprio benessere mentale. Non sottovalutiamo mai lo stress e il peso emotivo che un caregiver si ritrova a sostenere quotidianamente.
Informazione e supporto sono essenziali per fornire un'assistenza adeguata
Conoscere la malattia, le sue implicazioni e il suo decorso, aiuta sicuramente a prepararsi e a saper gestire al meglio la situazione. È inoltre molto importante poter sempre contrare sul proprio medico e su strutture specializzate per consigli e supporto professionale nella gestione della quotidianità o di situazioni particolari, oltre che per semplice, ma indispensabile, conforto.
Agevolazioni fiscali ed economiche
In Italia sono previste diverse agevolazioni per i caregiver, come detrazioni Irpef, aiuti fiscali e indennità di accompagnamento. È bene verificare con un professionista la possibilità di richiedere anche un supporto economico.
Non possiamo dimenticarci dell'Alzheimer, né di chi offre amorevolmente sostegno e supporto alle persone malate. Nessuno deve essere lasciato solo: questo è il senso della Giornata Mondiale dell'Alzheimer. Sensibilizzazione, conoscenza e vicinanza sono le migliori alleate contro l'indifferenza.
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